Katseiden kohteena

”Kerran kaupassa asioidessani vanha nainen tuli voivottelemaan, kuinka hirveätä on olla pyörätuolissa
ja kuinka kauheata elämäni täytyy olla ja mahtavatko vanhempani olla enää elossakaan.”

Vammattomien ehdoilla rakennetussa maailmassa vammaiselta ihmiseltä kysytään sisua ja paksunahkaisuutta. Sääliä hän ei kaipaa, mutta apua saa tarjota.

– Aina on tuijotettu, mutta enää en kiinnitä siihen huomiota. Lapsena se häiritsi enemmän, kertoo pyörätuolilla liikkuva Jenni Hatzitoliou.

Hänellä on synnynnäinen selkäydinvamma, jonka vuoksi hän ei ole koskaan kävellyt.

Hatzitoliou toivoo, että tuijotuksen sijaan ihmiset tulisivat rohkeasti kysymään, jos heitä kiinnostaa tietää hänen vammastaan ja elämästään.

Kiusaamista Hatzitoliou kertoo kokeneensa vain vähän. Jyväskyläläisessä Huhtarinteen päiväkodissa oli muitakin vammaisia lapsia ja ilmapiiri oli hyvä. Vapaalla pikku-Jenni vipelsi pihaleikeissä vammattomien lasten kanssa ja antoi heidän kokeilla, kuinka kovaa pyörätuolilla pääsee. Niitä hänellä oli kaksi, joten toinen jouti ralliin.

Koulussakin suhtautuminen oli pääsääntöisesti hyvää.

– En välittänyt, jos jotain pahaa puhuttiin selän takana. Lähinnä sellainen nauratti, Hatzitoliou toteaa.

Erityisesti miehiä kiinnostavat autoni apuvälineet, joita he saattavat tulla hyvin läheltä tutkailemaan.

Tytti Matsisen näkövamman vuoksi yhteinen pyöräretki pyöräilyä rakastavan lapsen kanssa jää haaveeksi.

Jyväskyläläistä Tytti Matsista ei kiusattu koulussa, vaikka hän joutui käyttämään vahvoja silmälaseja 8-vuotiaasta lähtien.

– Ainakaan en muista mitään isompaa. En yleensä jää jumiin muiden sanomisiin. Olen aina ollut vahvatahtoinen ja pitänyt puoliani. Onneksi lapseni näyttää perineen tämän ominaisuuden.

Hänen esikouluikäinen lapsensakin käyttää silmälaseja. Näkövamma kulkee suvussa.

– Hyvä puoli on se, että meillä on tietoa, kokemusta ja verkostoja. Suvulta sain mallin, jossa näkövamma ei estä opiskelua ja työntekoa.

Marko Majander on kotikulmillaan Jyväskylän Vaajakoskella monille tuttu kohtelias juttukaveri. Huonoja kokemuksia hän ei muistele mielellään.

– Yleensä kaikki suhtautuvat hyvin. Mutta on niitäkin, jotka eivät suhtaudu myönteisesti kehitysvammaisiin. Esimerkiksi bussissa joku voi laittaa laukkunsa viereiselle penkille, etten tule siihen istumaan. Mielestäni hän voisi ottaa kassin syliinsä, että muut pääsevät istumaan penkille.

– Joskus jotkut sanovat, että painu pois täältä ja ettei Suomessa pitäisi olla kehitysvammaisia. Mielestäni he voisivat suhtautua paremmin. Joskus sanon heille, että saa meitä olla täällä yhtä lailla kuin terveitä.

Maailmalla paljon reissanneen Matsisen mukaan Suomi ei ole mallimaa vammaisten ihmisten näkökulmasta. Hyvä palvelukulttuuri on muualla yleisempää.

– Suomessa saa apua, kun pyytää. Muualla ihmiset usein tarjoavat apua pyytämättäkin, eivätkä he hämmenny, jos sanon etten tarvitse apua. Pahinta on, jos joku tarttuu kysymättä näkövammaisen käsivarteen ja ryhtyy opastamaan kadun yli. Niin ei onneksi minulle ole käynyt.

Jenni Hatzitolioulle sääliä on tuputettu joskus liikaa.

– Kerran kaupassa asioidessani vanha nainen tuli voivottelemaan, kuinka hirveätä on olla pyörätuolissa ja kuinka kauheata elämäni täytyy olla, ja mahtavatko vanhempani olla enää elossakaan.

– Toisen kerran illanvietossa ravintolassa nainen tuli säälivin ilmein löpisemään, kuinka on ihanaa, että olen päässyt ravintolaan. Oletetaan, että me vammaiset ollaan aina neljän seinän sisällä. Tällaisissa tilanteissa en tiedä, itkisinkö vai nauraisinko.

Vammaistutkimuksen professori Hisayo Katsuin mukaan Suomi näyttää hyvin erilaiselta, kun sitä tarkastellaan vammaisuuden näkökulmasta.

– Monille vammaisille ihmisille Suomi ei ole täysin onnellinen maa, Helsingin yliopiston professori toteaa.

Hänen johtamansa tuoreen tutkimusten mukaan vammaisten ihmisten oikeuksien toteutuminen on usein epävarmaa ja osallisuus vaihtelee. Katsui listaa muutaman parannusta vaativan asian: esteettömyys ja saavutettavuus, riittävä budjetin allokointi vammaispalvelujen toteutukseen, asenteet, järjestöjen tukeminen sekä politiikan perustaminen tutkittuun tietoon.

Katsui pitää merkittävänä sitä, että uuden vammaispalvelulain mukaan vammaisilla ihmisillä on subjektiivinen oikeus lähes kaikkiin palveluihin. Lain toteutumista uhkaavat kuitenkin budjettileikkaukset.

Monenlaiset apuvälineet parantavat vammaisten ihmisten arkea merkittävästi. Jenni Hatzitoliou pääsee autollaan liikkumaan itsenäisesti. Hän siirtyy pyörätuolista ratin taakse aputason ja käsivoimiensa avulla, napsauttaa tuolinsa kasaan ja painaa nappia ohjauslaitteesta. Auton kattolaatikosta laskeutuu teline, joka siirtää pyörätuolin katolle. Automaattivaihteisen auton jarru ja kaasu toimivat käsin.

– Erityisesti miehiä kiinnostavat autoni apuvälineet, joita he saattavat tulla hyvin läheltä tutkailemaan, Hatzitoliou naurahtaa.

Matsisen mielestä Suomessa saisi olla enemmän insinööreille luontaista intoa löytää ratkaisuja.

– Suomessa tullaan monesti jälkijunassa. Esimerkiksi Berliinissä on jo käytössä puhelinsovellus, jossa nappia painamalla voi lähettää lähestyvän bussin kuljettajalle tiedon pysäkillä odottavasta näkövammaisesta.

Vammaisen ihmisen tiellä on usein sekä kehollisia että henkisiä esteitä. Eteenpäin meneminen vaatii vahvuutta ja aktiivisuutta. Vammaisten ihmisten näkemyksiä pitäisi Hatzitolioun, Majanderin ja Matsisen mielestä kuunnella tarkemmin. Majander kuuluu Me itse -järjestöön, joka puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia. Hän oli muun muassa mukana jakamassa järjestön esitteitä eduskuntavaalien ehdokkaille.

– Joskus meitä yritetään hiljentää, kun tuomme esiin epäkohtia. Usein hiljentäjät ovat niitä, joilla on runsaasti toimintakykyä ja resursseja. Meidän pitäisi vain olla kiitollisia, Matsinen sanoo.

– Toivon, että festareiden järjestäjät kysyisivät mielipidettämme, kun tilaratkaisuja suunnitellaan. Pyörätuolilla liikkuvien koroke pitäisi sijoittaa niin, että sieltä näkee esiintyjät. Näin ei ollut esimerkiksi Suomi Pop -tapahtumassa tänä kesänä, Hatzitoliou kertoo.

– Jotta maailmasta tulisi kaikille saavutettava, pitäisi päättäjiksi saada enemmän vammaisia ihmisiä tai niitä, joita vammaisuus tai erilaisuus koskettavat henkilökohtaisesti, Matsinen huomauttaa.

Yhteisöpedagogiksi opiskeleva Hatzitoliou on harrastanut reilut kolme vuotta keihäänheittoa Jyväskylän kenttäurheilijoiden aikuisten parakilparyhmässä. Harrastuksen vuoksi matkustava urheilija on huomannut, että on hankalaa löytää tietoa hotellien esteettömistä huoneista.

– Usein pitää soittaa ja kysyä asiasta tarkemmin. Esteettömyyden kriteereistäkään ei aina ole tietoa. Eräs hotelli kertoi huoneen olevan esteetön, koska siinä oli tasainen lattia.

Pahinta on, jos joku tarttuu kysymättä näkövammaisen käsivarteen ja ryhtyy opastamaan kadun yli.

Jyväskylän yliopiston kauppakorkeakoulussa laatu- ja vastuullisuusasiantuntijana työskentelevä Tytti Matsinen iloitsee siitä, että hänen työpaikalleen on palkattu tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden asiantuntija. Yhdessä työkaverit ovat pohtineet esteettömyyden merkitystä. Esteettömyys pitäisi aina ottaa huomioon uutta tai remonttia suunniteltaessa. Esimerkiksi äänettömät hissit ja rakennusten suuret lasipinnat hankaloittavat suuresti näkövammaisten kulkua.

Näkövamma on avannut Matsiselle ovia merkittäviin tehtäviin. Hän on Näkövammaisten liiton hallituksen jäsen ja kansainvälistä näkökulmaa hän on saanut vammaishankkeita kehitysmaissa rahoittavan Abilis-säätiön hallituksessa ja Euroopan sokeiden unionin (EBU) hallituksen puheenjohtajana.
EBU on kansallisten näkövammaistoimijoiden kattojärjestö, jonka ansiosta esimerkiksi lääkepakkauksissa on pistekirjoitustekstit ja sähköautoissa varoitusäänijärjestelmä. Hiljattain EU:ssa on säädetty, että maksupäätteiden pitää olla saavutettavia.

– Nyt on ajankohtaista kodinkoneiden saavutettavuus eli niissä pitää olla fyysiset nappulat, sillä kosketusnäytöt ovat näkövammaisille mahdottomia. Ne ovat lisääntyneet valtavasti ja on vaikeaa löytää pyykki- tai tiskikone tai induktioliesi, jossa on nappulat, Matsinen selvittää.


Vaajakosken kirkko on Marko Majanderille tärkeä paikka.

Monet luulevat, että vammaisten ihmisten elämä on kamalaa. Mutta näin ei ole. Marko Majander kertoo olevansa tyytyväinen elämäänsä. Iloa tuovat esimerkiksi eläimet ja kasvit. Vaajakosken lähikirkko on hänelle tärkeä ja hän on aina kokenut olevansa tervetullut seurakuntaan. Myös luonnonsuojelu on lähellä miehen sydäntä ja hän kuuluu seurakunnan luontokerhoon. Hänen toiveensa on, että ihmiset antaisivat kehitysvammaisten elää rauhassa.

– En ole koskaan kokenut, että elämäni olisi vamman vuoksi hirveätä. Elämäni on ihan hyvää, sanoo Jenni Hatzitoliou.

Joskus häntä on harmittanut, ettei hän pääse matkustelemaan niin paljon kuin vammaton kaksoissiskonsa. Siskosten isä on kreikkalainen ja Jenni kävi nuorempana isänsä kanssa Kreikassa melkein joka kesä. Hän haluaisi taas Kreikkaan, mutta matka vaatii paljon suunnittelua.

Kirkko voisi olla esimerkki

–Kirkolla on hyvä maine suhtautumisessa vammaisiin ihmisiin. Kuulen usein sanottavan, että teillähän asiat ja arvot ovat kunnossa, kertoo saavutettavuuden ja vammaisuuden asiantuntija Katri Suhonen Kirkkohallituksesta.

Kirkko voisi Suhosen mielestä kuitenkin tehdä vielä enemmän, esimerkiksi oma-aloitteisesti rakentaa esteettömiä ympäristöjä, kehittää saavutettavuutta entisestään ja parantaa eri tavoin mahdollisuutta seurakuntalaisten yhdenvertaiseen osallistumiseen.

– Kirkko voisi toimia esimerkkinä kulttuuriperintöä vaalivasta, esteettömyyden arvokkaissa rakennuksissaan kauniisti toteuttavasta toimijasta. Ajatuksen esitti yhteistyötoverini, kirjailija ja vammaisaktivisti Riikka Leinonen, Suhonen kertoo.

Esteettömän ympäristön rakentaminen vaatii rahaa ja seurakunnissa on erilaisia näkemyksiä asioiden tärkeysjärjestyksestä. Tai puuttuu tietoa, kuinka jokin suunnitelma vaikuttaa vammaisiin ihmisiin.

– Yhteiskunnassa on vammaisvihaa eikä kirkkokaan ole siitä vapaa. Kaikki on suunniteltu vammattoman ihmisen kannalta. Siksi on tärkeää, että työntekijät ja luottamushenkilöt saavat koulutusta, Suhonen painottaa. Kirkkohallitus järjestää vuosittain maksutonta saavutettavuuden peruskoulutusta ja tarjolla on myös täydennyskoulutusta.

Suhonen kokosi kokemuksia työhön liittyvästä syrjinnästä tehdessään Vammainen pappi -graduaan. Hän muistuttaakin, että rakennusten pitäisi olla esteettömiä myös työntekijän näkökulmasta.

Kirkon nelivuotiskertomuksen saavutettavuuskyselyn (2023) mukaan Suomen seurakunnista vajaassa puolessa on tehty esteettömyyskartoitus. Neljännes Suomen seurakuntien vapaaehtoisista, luottamushenkilöistä ja työntekijöistä on saanut koulutusta esteettömyydestä ja saavutettavuudesta. Kyselystä selviää myös, että vajaassa viidenneksessä tilaisuuksien suunnitteluista on Suomen seurakunnissa mukana vammaisia tai viittomakielisiä henkilöitä.

Katri Suhosen unelmien kirkko olisi kuin paralympialaisten kisakylä Pariisissa 2024. Siihen paramaratoonari Suhonen pääsi tutustumaan opintomatkallaan.

– Kaikki oli suunniteltu vammaisten ehdoilla. Esteettömyys oli itsestäänselvyys eikä kukaan ihmetellyt tai säikähtänyt vammaisuutta. Jokainen oli pystyvä ja sai toteuttaa itseään vapaasti. Se oli ihmeellistä ja elämää muuttava kokemus. Toivon, että kaikki vammaiset pääsisivät kokemaan saman.

Katri Suhosen unelmien kirkossa kaikki olisi suunniteltu vammaisten ehdoilla.

Tiesitkö?

  • Maailmassa on 1,3 miljardia vammaista.
  • YK:n vammaismääritelmän mukaan maailman väestöstä 16 prosenttia on vammaisia. Määritelmän mukaan vammaisuus tapahtuu vuorovaikutuksessa tilanteessa, jossa ihminen ei liikuntavamman, aisteihin liittyvän vamman tai kognitiivisen vamman vuoksi voi osallistua ja toimia yhtä täysimääräisesti kuin vammaton ihminen.
  • Saavutettavuus ja esteettömyys merkitsevät ympäristön, kohteen, tuotteiden, viestinnän tai palvelun helppoa lähestyttävyyttä kaikille, myös liikkumis- ja toimimisesteisille henkilöille.
  • Esteettömyydessä on kyse ihmisten moninaisuuden huomioon ottamisesta rakennetun ympäristön suunnittelussa, toteuttamisessa ja kunnossapidossa.
  • Saavutettavuus tarkoittaa, että kaikki voivat käyttää ja saada tietoa ja palveluja eri kanavien kautta, esimerkiksi selkokielisten tekstien sekä tekstitettyjen videoiden ja kuvasisältöjen avulla.

Lähteet: Invalidiliitto, YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista

Jaa artikkeli: