Isänsä ja äitinsä muistisairauksissa rinnalla elänyt Anne Margit Perttola muistaa vanhempiensa sairaudet aivan erilaisina. Yhtäläisyyttäkin löytyy, sillä vitsikkyyttään kumpikaan heistä ei menettänyt missään vaiheessa.
Perttola kertoo tästä elävän esimerkin.
– Sanoin kerran äitini luona jo tovin oltuani, että pitäisi vissiin lähteä. Äitini tokaisi, jotta vihdoinkin tajusit.
Perttola korostaa, että jokainen muistisairaus etenee omalla tavallaan. Vain noin 10 prosenttia sairauksista on perinnöllisiä, näin on yleensä nuorilla. Muistisairaan kohtaamisessa ei tarvita mitään erityisosaamista, riittää että on läsnä.
-Kohtaa hänet ihan samalla tavalla kuin ennenkin. Kuuntele, juttele ja seuraa, onko hän tässä maailmassa. Älä torju, älä korjaa, äläkä kysy, muistatko sinä.
Päivän sää, politiikka ja läheisen mieliaiheet ovat hyviä puheenaiheita. Perttolan äidille Kimi Räikkönen oli erityinen ylpeyden aihe, ja hänestä kertova kirja oli todellinen aarre, jota hän lainaili auliisti muille.
RIITTÄMÄTTÖMYYS on usein tunne, joka liittyy muistisairaan lähellä elämiseen. Perttolalla ja hänen puolisollaan ei ollut silloin mitään käsitystä Muistiyhdistyksestä, eivätkä he älynneet ottaa siihen yhteyttä. Nyt he ovat yhdistyksen jäseniä ja aktiivisia vapaaehtoisia.
– Muistiyhdistyksessä toimii ihania ihmisiä, jotka osaavat neuvoa. Me saimme jälkikäteen rauhan, emme olisi voineet tehdä enempää.
Perttola on kuunnellut muistiluennon monen monta kertaa ja oppii siitä aina jotakin uutta. Vapaaehtoistyössä käytetään hyväksi omia taitoja. Perttola toimii muistikahviloissa ja kirjoittaa eri teemoista runoja. Puoliso kouluttautui muistikaveriksi, jollaisen omainen voi pyytää sairaan seuraksi vaikkapa ulkoilemaan.
Perttola kävi äitinsä kanssa muistimessussa, missä äiti käyttäytyi kuin pieni lapsi, jota piti koko ajan hyssytellä. Äiti osasi kuitenkin rukoukset ja muut jumalanpalveluksen menot kuin vettä vaan, ja messusta jäi hyvä mieli.
– Kirkkoherrat, diakonit ja muut seurakunnat työntekijät ovat aina valmiita juttelemaan ja tukemaan.
Ajatus omasta sairastumisesta mietityttää aika ajoin Perttolaa. Hän tietää, että muistisairaus on aina yksilöllinen ja etenee eri tahtia omia polkujaan. Äitinsä sairautta hän käsitteli myös pitämällä siitä päiväkirjaa ja kirjoittamalla koskettavan runon.
Äidin seinäkelloJaa artikkeli:
on kuin äiti itse -
kaunis katsella,
vakaa ja vankka päältä päin,
käy ja tikittää uutterasti,
kuten ennenkin.
Mutta se ilmaisee itseään oudosti.
Kun sen pitäisi lyödä 12 kertaa,
se lyö vain kerran.
Kello yhdeltä yöllä
saattaa kuulua 11 lyöntiä.
Se on kuitenkin elossa edelleen.
Kun kelloa muistaa vetää, se saa taas uutta puhtia.
Kun äitiä käy katsomassa ja kuuntelemassa, hän virkistyy.
Kun ottaa vakavuudella vastaan
hänen huimat tarinansa milloin mistäkin seikkailusta,
ottaa vakavasti hänet
ja hänen tarpeensa.
Mitä siitä,
jos jo edesmenneet rakkaat
käyvät hänen luonaan joka päivä
- sehän on lohdullista.
Mitä siitä,
jos hän edelleen kokee kykenevänsä
kiipeilemään, tanssimaan, virkkaamaan.
Mitä siitä,
jos hän ei enää niin tarkkaan muista,
montako tyttöä ja poikaa on
tullut synnyttäneeksi.
Tai sanoo tytärtään miniäkseen tai
siskokseen.
Hän iloitsee edelleen tyylikkäistä
hiuksistaan,
jos joku vaan laittaa papiljotit.
Hän ihailee kaikenlaista kauneutta,
mitä näkee ympärillään.
Hän lukee kaikki huomaamansa kyltit, ilmoitukset ja tienviitat,
mutta tulkitsee ne omalla
hauskalla tavallaan.
Nyt äiti on jo tallella siellä jossakin.
Näkemiin, rakas äiti,
me seinäkellon kanssa jatkamme
vielä täällä.
Lupaathan,
että näemme vielä jonain kauniina päivänä.