Karhusten perheessä elettiin epätietoisuudessa. Kun Kasperi lähti vuoden ja kymmenen kuukauden ikäisenä kävelemään, hän kaatuili erikoisesti.

– Kyllähän se huolta ja epävarmuutta aiheutti, Suvi Karhunen sanoo.

Kahden ja puolen vuoden iässä  varmistui, että Kasperi sairasti epilepsiaa. Ensimmäisiä merkkejä epilepsiasta oli ilmaantunut jo kahdeksan kuukauden iän jälkeen.

Kolmivuotiaana Kasperilla diagnosoitiin myös kehitysvamma.

– Tunnelmat menivät laidasta laitaan. Toisaalta olimme surullisia, mutta toisaalta iloisia, että löytyi selityksiä ja mahdollisia ratkaisuja ongelmiin, Jani Karhunen muistelee.

Jaksamisen äärirajoilla

Kasperi saattoi saada pienenä kymmeniä epilepsiakohtauksia päivässä. Toisinaan päivässä oli enemmän kohtauksia kuin niiden välejä.
Kasperille haettiin oikeaa lääkitystä. Hän kokeili erilaisia lääkeyhdistelmiä – sellaisiakin, joita ei yleensä lapsilla käytetä.

– Se oli tosi synkkää aikaa. Kasperin pikkusisko Inkeri oli vielä vauva. Äitinä piti revetä aika moneen paikkaan.

Kasperille löytyi apua erityisruokavaliosta, muokatusta Atkinsin dieetistä. Hän noudatti sitä kaksi ja puoli vuotta. Nykyisin kohtauksia on vähemmän kuin aikaisemmin, ja samalla lääkityksen määrää on voitu vähentää.

Kasperin ja Inkerin jälkeen parille syntyi vielä poika Nestori. Kolmesta lapsesta Kasperi on valvottanut eniten vanhempiaan.

Miten Jani ja Suvi jaksoivat kohtausten ja valvomisen keskellä, kun terveet lapsetkin venyttävät vanhemmat jaksamisen äärirajoille?

– Siinä mentiin päivä ja hetki kerrallaan eteenpäin. Ei ollut muuta vaihtoehtoa. Toivoi vain, että jotakin keksitään, joka helpottaa lapsen oloa. Näin jälkeenpäin olen miettinyt, miten siitä on selvitty, Suvi Karhunen kertoo.

Tavallista lapsiperheen elämää

Kasperi, lempinimeltään Kassu, ei puhu. Tarvittaessa hän osaa sanoa ”äiti”. Puhetta hän kyllä ymmärtää melko paljon, ja itsensä ilmaisemiseen poika käyttää eleitä, äänteitä ja kuvia.

– Kasperi on hyvin meneväinen mies. Vanhemmilla on aina vähän perässä pysymistä. Kun on saatu kohtaukset kuriin, niin hän tekee ihan samoja asioita kuin niin sanotut normaalitkin lapset, mutta omalla tavallaan, isä kuvailee lastaan.

Kun Kasperi aloitti koulun Huhtasuolla, niin hänellä todettiin autismi. Hän käy kuitenkin normaalisti koulussa. Taksi hakee pojan aamulla ja palauttaa päivän päätyttyä kotiin.

Iltaisin Karhuset elävät tavallista lapsiperheen elämää. He leikkivät lastensa kanssa, ulkoilevat paljon ja katsovat televisiota.
Kasperi käy myös toisinaan uimassa. Uudeksi harrastukseksi vanhemmat ovat kaavailleet laskettelua.

– Kasperi on hyvin liikunnallinen poika. Yritämme keksiä aina uusia juttuja, Suvi Karhunen sanoo.

Kasperin tulevaisuus näyttää vanhemmista ihan valoisalta. Kohtaukset on saatu kuriin, ja niiden puolesta Kasperi pystyy elämään hyvää elämää. Poika kehittyy omalla vauhdillaan.

– Herra on tyytyväisen oloinen omaan elämäänsä. Toki hän tulee tarvitsemaan aina valvontaa ja hoitoa.

Tuen tarve on vähentynyt

Kasperin epilepsian oltua rajuimmillaan Jani ja Suvi olivat lujilla. Ensimmäisenä tukijoista Suville tulee mieleen läheiset ja hyvä ystäväpiiri. Suvi on käynyt lisäksi Leijonaemojen vertaistukiryhmässä, jossa hän on saanut hyvää tietoa ja arjen selviytymiskeinoja. Nykyisin hän on kaivannut vertaistukiryhmiä aikaisempaa vähemmän.

Jani ja Suvi kävivät myös sopeutumisvalmennuskursseilla saamassa tietoa ja vertaistukea. Sairauden alun epätietoisuuden jälkeen tuen tarve on vähentynyt.

Vanhemmat joutuivat tekemään paljon töitä, että saivat tukea kaupungilta. Tällä hetkellä yhteistyö toimii kuitenkin hyvin.

Epilepsia aiheuttaa huolta ja surua

Kasperin kehitysvammasta ja autismista vanhemmat ei ole huolissaan. Epilepsia sen sijaan on arvaamaton.

– Sairauden tila voi muuttua yhtäkkisesti. Se aiheuttaa eniten huolta ja surua sekä vaikuttaa eniten Kassun arkeen. Kun on kohtauksia, ei ole hyvä päivä.

Kasperi saa kohtauksia vain valveilla ollessaan. Tämä antaa koko perheelle mahdollisuuden kunnon yöuneen.

– Olemme onnellisia, että saamme kaikki olla yöt rauhassa.

Tapaturmariski on suuri

Kasperi on loukannut itsensä muutaman kerran epilepsiakohtauksen aikana. Vakavin tilanne tapahtui viime keväänä, kun poika putosi tuolilta lattialle. Seurauksena oli murtunut käsivarsi.

– Tämä muistutti, että vaikka kohtauksia ei nykyään paljon olekaan, niin tapaturmariski  on tosi suuri. Yksikin kohtaus voi olla kohtalokas. Kasperi tarvitsee ja tulee aina tarvitsemaan ympärivuorokautista valvontaa ja hoitoa.

Vaikka kohtaukset ovatkin vähentyneet, on todennäköistä, että Kasperi kärsii niistä koko elämänsä ajan. Tapaturmariskistä huolimatta vanhemmat eivät halua pitää Kasperia pumpulissa. Poika saa liikkua.

– Kasperi on jo yhdeksän, ja meillä on jo vaikeimmat ajat takana. Minusta tuntuu, että elämme aika normaalia perhe-elämää.

Artikkeli Sumun keskeltä kohti normaalia perhe-elämää julkaistiin ensimmäisen kerran Lehteri.